Составлен список редких заболеваний

Россия впервые составила список редких заболеваний, куда вошло 230 самых распространенных болезней наследственного характера. На днях об этом сообщила Татьяна Голикова, министр здравоохранения и соцразвития. Отдельным перечнем были представлены болезни, угрожающие жизни и приводящие к инвалидности, состоящие 24 наименований. Для них уже есть медицинские технологии и лекарства, которые останавливают развитие болезни, а не только снимают ее симптомы. Кроме того, было отмечено, что на сегодняшний день данный перечень является открытым, и он в любой момент может быть дополнен по решению общественных организаций или главных специалистов.

Также, как отметила министр, был расширен еще один перечень – «7 нозологий», который предполагает закупку лекарств для больных определенными заболеваниями за счет федерального бюджета.

Теперь специалисты стараются как можно быстрее создать перечни больных по регионам, закон отвел на эту работу полгода.

Необходимость принятия такого закона существовала уже давно по той причине, что для лечения редких генетических заболеваний, лекарства обычно очень дорогие и необходимы больному в течение всей жизни. Поэтому самостоятельно обеспечить себя  пациенты, как правило, не могут.  С текущего года вступил в действие новый закон об основах охранах здоровья граждан, и теперь обеспечивать всех больных с редкими заболеваниями лекарствами будет обязан региональный бюджет. Таким образом, чем быстрее появятся регистры больных, тем быстрее пациенты получат необходимые препараты.

Впрочем, помощь нуждающимся больным, но не относящимся к «орфанным», лишь ухудшилась. Голикова подтвердила, что некоторые регионы уже сократили свои расходы на покупку лекарств для астматиков, диабетиков и онкобольных. По словам министра, сейчас готовится письмо, требующее возобновления финансирования.

Однако ситуация такова, что даже самые богатые страны не могут полностью справится с проблемой полной оплаты лечения «орфанных» пациентов. Развитые страны строят системы здравоохранения на основе страхования. Больной оплачивает лишь долю от цены препарата, а остальную часть – страховая компания. Государство, при этом, поддерживает производителей таких лекарств. Это связано с тем, что производство таких препаратов невыгодно из-за небольшого количество таких «орфанных» больных. Кроме того, благотворительные программы способны значительно помочь таким больным, и данная практика широко распространена во всем мире.

Автор-составитель: Александр Кузнецов - врач, медицинский журналист Специализация: кардиология, гастроэнтерология
Комментарии
Иван 8:21 | 28.08.2013

спасибо за внимательность. исправили опечатку

Ирина Владимировна 17:07 | 27.08.2013

"Однако ситуация такова, что даже самые богатые страны не могут полностью справится с проблемой полной оплаты лечения «офранных» пациентов" Вообще-то редкие заболевания называются ОРФАННЫМИ. Печально,что автор статьи не удосужилась хотя бы уточнить название этой группы заболеваний,а не обзывать больных "офранными"пациентами.

Оцените статью: